Prezados amigos,
Conforme já dito anteriormente e imaginando que algumas pessoas possam querer ter notícias a respeito, a audiência pública realizada no dia 31 de março de 2010 na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro que teve como objetivo cobrar o cumprimento da portaria nº 1.370 de 03/07/2008 (antiga portaria nº 1.531 de Set/2001) teve a sua meta alcançada, a saber, que foi de sensibilizar e mobilizar as autoridades (pelo menos as que estiveram presentes) a tomarem providências para que a referida portaria de fato funcione no Rio de Janeiro!, já que as associações que solicitaram a audiência, possuem sede no Rio (AAME e ACADIM).
Esse é o link da reportagem sobre a audiência que passou na TV ALERJ: http://www.tvalerj.tv/
E esse é o link do YouTube de um vídeo que foi mostrado durante a audiência. Eu fiz esse vídeo para tentar humildemente suscitar algum tipo de sensibilização por parte das autoridades presentes. Pela infinidade de olhos "marejados" na sala da audiência após a exibição mesmo, acho que consegui: http://www.youtube.com/watch?
Apenas quatro observações:
1ª) Durante a reportagem, a repórter da TV ALERJ fala que a AME "mata" uma criança a cada dez mil nascidas, está ERRADO. Como a maioria sabe, a AME atinge UMA a cada DEZ mil crianças nascidas (isso no Brasil, nos EUA é uma em seis mil). Mas por favor, me corrijam os geneticistas caso esse dado esteja defasado.
2ª) Caso não seja possível a visualização da reportagem, tentem um outro navegador, como o Mozilla Firefox por exemplo. Com o Internet Explorer, pode acontecer da tela ficar verde e só der para ouvir o áudio.
3ª) Esse vídeo foi feito exclusivamente para a Audiência Pública, ele não tem nada a ver com o vídeo que estou fazendo para colocar no YouTube sobre a AME, onde aí sim, todas as fotos aparecerão.
4ª)Para a realização do vídeo e o conteúdo nele exposto, foram utilizados como referência os livros: Guia de Exame e Tratamento das Doenças Neuromusculares do J. R. Bach, The Official Parent´s Sourcebook on Spinal Muscular Atrophy: A Revised and Updated Directory for the Internet Age da Icon Health Publication, o portal da FSMA http://www.fsma.org/ , o portal da ABRAME http://www.atrofiaespinhal.
Acho que é isso...e por último, desculpem pelo aparente nervosismo durante a pequena reportagem, mas é que esse que vos fala, definitivamente tem um sério problema com câmeras... : (
Abraço em todos e mais uma vez obrigado a Dra. Alexandra Prufer, a Dra. Rita Guedes, a Maria Clara da ACADIM e em especial, a Patrícia Bastos (eterna mãe da Sofia-RJ) e ao Rômulo Venades (pai do Vinícius-MG)...não fossem eles dois, essa audiência não teria acontecido.
Douglas Elemar
Conforme já dito anteriormente e imaginando que algumas pessoas possam querer ter notícias a respeito, a audiência pública realizada no dia 31 de março de 2010 na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro que teve como objetivo cobrar o cumprimento da portaria nº 1.370 de 03/07/2008 (antiga portaria nº 1.531 de Set/2001) teve a sua meta alcançada, a saber, que foi de sensibilizar e mobilizar as autoridades (pelo menos as que estiveram presentes) a tomarem providências para que a referida portaria de fato funcione no Rio de Janeiro!, já que as associações que solicitaram a audiência, possuem sede no Rio (AAME e ACADIM).
Esse é o link da reportagem sobre a audiência que passou na TV ALERJ: http://www.tvalerj.tv/
E esse é o link do YouTube de um vídeo que foi mostrado durante a audiência. Eu fiz esse vídeo para tentar humildemente suscitar algum tipo de sensibilização por parte das autoridades presentes. Pela infinidade de olhos "marejados" na sala da audiência após a exibição mesmo, acho que consegui: http://www.youtube.com/watch?
Apenas quatro observações:
1ª) Durante a reportagem, a repórter da TV ALERJ fala que a AME "mata" uma criança a cada dez mil nascidas, está ERRADO. Como a maioria sabe, a AME atinge UMA a cada DEZ mil crianças nascidas (isso no Brasil, nos EUA é uma em seis mil). Mas por favor, me corrijam os geneticistas caso esse dado esteja defasado.
2ª) Caso não seja possível a visualização da reportagem, tentem um outro navegador, como o Mozilla Firefox por exemplo. Com o Internet Explorer, pode acontecer da tela ficar verde e só der para ouvir o áudio.
3ª) Esse vídeo foi feito exclusivamente para a Audiência Pública, ele não tem nada a ver com o vídeo que estou fazendo para colocar no YouTube sobre a AME, onde aí sim, todas as fotos aparecerão.
4ª)Para a realização do vídeo e o conteúdo nele exposto, foram utilizados como referência os livros: Guia de Exame e Tratamento das Doenças Neuromusculares do J. R. Bach, The Official Parent´s Sourcebook on Spinal Muscular Atrophy: A Revised and Updated Directory for the Internet Age da Icon Health Publication, o portal da FSMA http://www.fsma.org/ , o portal da ABRAME http://www.atrofiaespinhal.
Acho que é isso...e por último, desculpem pelo aparente nervosismo durante a pequena reportagem, mas é que esse que vos fala, definitivamente tem um sério problema com câmeras... : (
Abraço em todos e mais uma vez obrigado a Dra. Alexandra Prufer, a Dra. Rita Guedes, a Maria Clara da ACADIM e em especial, a Patrícia Bastos (eterna mãe da Sofia-RJ) e ao Rômulo Venades (pai do Vinícius-MG)...não fossem eles dois, essa audiência não teria acontecido.
Douglas Elemar
